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ムコ多糖症支援チャリティーライブ

ムコ多糖症って、ご存知ですか??

   

善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡し してます、 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話 題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

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☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催 されます 。

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻 まれます。 10月6日、所はあの「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。

このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする 「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、 微力ながら協力させていただいております。 イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007第一章 『 一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時 : 2007年10月6日 15:00~
* 場所 : 横浜アリーナ
* 出演 : 絢香    ORANGE RANGE    
             湘南乃風   
             DJ OZMA (50音順 敬称略)

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

http://www.muconet.jp/

のぞいてみてくださいね。。

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日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

最近始めたmixiの方で、このバトンを回しました。
10月にはいくつかの型に対応した薬が承認される予定だとか。
子供達のかけがえのない命が、早く救われるようになると良いですね。

投稿: ぶーママ | 2007年9月17日 (月) 00時12分

★   ぶーママ様


すごいですね、10月からですか、良かったです。
小さい輪が大きな輪になっていくんですね、
病気に負けることなく、頑張ってほしいです。
脳性麻痺も治らないかなあ~~^_^;
何年か先にはきっと脳性まひも治る時代がくるでしょうね、期待をしておこう、(^◇^)

投稿: nekosann | 2007年9月17日 (月) 11時11分

私も少し前に「ザ・サンデー」でこの病気を知り、また
若旦那さんが活動されていることを知りました。
その効果があったのか、限定の型はやっと認可がおりた
そうですね。日本はどうしても治療が遅れがちで、なかなか
認可がおりないんですよね。せっかく効きそうな薬があっても
海外へ行かないと治療を受けられなかったりして、本人さまや
ご家族の方はお辛い現実だと思います。もっと多くの方に
ムコ多糖症を知っていただけるといいですよね。

投稿: miho | 2007年9月18日 (火) 00時52分

★   miho様

いろんな病気がありますよね、人間自分に関係ないと知ろうとしません、
いつ、どんな形で皆の上に降りかかるかもです。
一つでも薬の認可がおり、嬉しいですね、
遠い外国に行くことなく、日本で何の病気でも治療出来ればいいね(*^_^*)

投稿: nekosann | 2007年9月18日 (火) 20時10分

私も以前テレビ番組で、若旦那の活動を見ました。
舛添さんが大臣になってから、10月に承認される薬の型もあるとか。
これをキッカケにたくさんの方に知ってもらえ、治療が良い方に進む事を願ってます。

投稿: しろぱん | 2007年9月18日 (火) 20時12分

★   しろぱん様


nekosann、この病気があるのを2-3年前に知りました。
でも、こんな支援グループがあるのは知りませんでした。(ーー;)
なんにせよ、よい薬が出き、一人でも多くの命が助かることを願ってます。、
たくさんの方が知り、我が家子なるかもしれないってことを認識してほしいですね、(*^_^*)

投稿: nekosann | 2007年9月19日 (水) 12時38分

こんにちは!チワワに似てるチワです。
(ここに書くのはヘンだけど、連絡先が分からないので・・・)

昨日、一昨日とどうもありがとうございました。
突然押しかけた私たちに、親切に接してくださり、おまけにお土産までいただいて、こんな感激久しぶりです!!お土産は帰宅後すぐにいただきました。美味しかった~(*≧∀≦*) 弟なんて「歯磨きしちゃったからいいや。」といっていたくせに香りに誘惑され食べてました。ご馳走様でした。m(_ _)m
また遊びに行きます。そのときにこの御礼をしますのでちゃーんとリスト作っておいて下さいねっ。
取り急ぎ、お礼まで。

投稿: チワ | 2007年9月19日 (水) 15時27分

こんにちは。
チワさんと一緒に押しかけました、かみです(汗)

一昨昨日は、(きっと)夕飯前のお忙しい時間だったと思うんですが、チョビちゃんとお散歩までさせていただいて、ありがとうございました。ほんっと突然ですみませんでしたっ。
にもかかわらず、昨日はお土産までいただいたうえに、さらに「パルプンテの法則」の武蔵君やみっきーさんと一緒に空港でお見送りまでしていただいて…
鼻がツーン( ̄^ ̄)として泣きそう(;o;)になるくらい感動しました。鼻水垂れるからガマンしましたけど。。。

今度は、チワさんとお土産を携えてお礼に伺いますっ!本当にありがとうございました。
では、また逢う日まで!(尾崎紀世彦さんかっ!)

追伸:muconet拝見しました。病名は聞いたことがありましたが、詳しいことは全然知りませんでした。
病気にかかった子はもちろん、親御さんもツライだろうな。バカだけど健康に産んでくれた両親に感謝っ。

投稿: かみ | 2007年9月19日 (水) 17時33分

★   チワ様

遠い所をありがとうございました。お天気が悪く残念でしたね、
今度こられるときにはnekosannが案内しますよ、任せなさい・・・ほんとかいな??ハハハ
チョビジーもたくさんなでてもらい、若返ったことでしょう??(( ´∀`))ゲラゲラ
チョビが元気にうちにぜひ又あいたいですね、ゆっくりとワンにゃんのはなしをしましょう、(*^_^*)

投稿: nekosann | 2007年9月19日 (水) 20時17分

★   かみ様


遠い所をありがとうございました。お天気が悪く残念でしたね、
ほんとにほんとに嬉しかったです。
息子がいなければ、nekosannがアッシー君をさせていただいたのに、残念でした。
集中豪雨の爪あとがあちらこちらにあり、観光もスムーズには行かなかったことでしょう
今度、いらっしゃるときにはまかせなさい・・ハハハ
**
一人でも多くの子供たちが助かりますようにです。

投稿: nekosann | 2007年9月19日 (水) 20時24分

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